秘密研究所

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, es una exprofesora de la Universidad de Stanford que ense帽贸 y escribi贸 sobre g茅nero, diversidad e identidad. Tambi茅n es autora (junto con su hijo Danny) de (Robo de identidad: Redescubrirse despu茅s de un ataque o derrame cerebral). Debra Meyerson y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33听a帽os y 鈥渃ompa帽ero de cuidados鈥� tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organizaci贸n sin fines de lucro para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucci贸n de sus identidades y vidas gratificantes. En esta columna de peri贸dico comparten sus experiencias y puntos de vista, as铆 como los de otras personas que contribuyen a este importante aspecto de la recuperaci贸n.听

Siete meses despu茅s del ataque o derrame cerebral de Debra, su amiga Anne Payne la invit贸 a un fin de semana 鈥渄e chicas鈥� por su cumplea帽os n煤mero 50.

Habr铆a tenis, senderismo, ciclismo, comidas juntas y mucho m谩s. Las conversaciones ser铆an ruidosas y animadas. Por aquel entonces, Debra apenas pod铆a andar sin sujetarse del brazo de alguien y su habla era muy limitada. Sumarse a la celebraci贸n ser铆a claramente algo muy frustrante, as铆 que dijo 隆NO!

Otra amiga 铆ntima la presion贸. Kim Menninger dijo que la ayudar铆a en todo: a planificar el viaje, a pasear, incluso a ponerle los lentes de contacto a Debra si no quer铆a usar anteojos.

Debra estaba nerviosa, pero decidi贸 intentarlo. Al principio se sinti贸 totalmente frustrada; necesit贸 ayuda en el aeropuerto y escuchaba a amigas bienintencionadas terminar sus frases cuando ella no encontraba las palabras. Fue duro mirar todas las actividades que no pod铆a hacer. Estaba enojada por no ser la 鈥淒eb de antes鈥�.

Kim ayud贸 a Debra a concentrarse en las formas en que pod铆a disfrutar. Dieron un paseo muy lento. Un grupo de personas se les uni贸 para relajarse en la piscina. Tuvo algunas conversaciones individuales, no del tipo que sol铆a tener, pero estaba volviendo a conectarse. Sus amigos la escuchaban con atenci贸n y le daban m谩s tiempo para expresarse.

Debra empez贸 a divertirse. Y la noche de la fiesta de cumplea帽os, 隆bail贸! En un bar, con una bola de discoteca y un DJ que pon铆a m煤sica de cuando ten铆a 30听a帽os. Con la pierna afectada plantada. Con el brazo afectado colgando. Dej贸 de preocuparse por su aspecto y simplemente se divirti贸. Y todos los que la miraban y bailaban con ella tambi茅n.

Nuestro trabajo en Stroke Onward se centra en el proceso emocional de la recuperaci贸n, la reconstrucci贸n de identidades y vidas gratificantes tras un trauma como el ataque o derrame cerebral, a menudo con discapacidades importantes. Hablamos mucho de la importancia de encontrar formas de reconstruir el sentido y el prop贸sito de nuestras vidas, incluso si eso significa hacerlo a trav茅s de actividades muy diferentes a las anteriores.

Para Debra, eso significaba descubrir que a煤n pod铆a crear y compartir conocimientos que ayudaran a la gente, ya no como profesora en Stanford, sino escribiendo 鈥淚dentity Theft: Rediscovering Ourselves After Stroke鈥� (Robo de identidad: Redescubrirse despu茅s de un ataque o derrame cerebral) y a trav茅s del trabajo de Stroke Onward.

Pero ese fin de semana de cumplea帽os, cuando apenas pod铆a compartir sus pensamientos, Debra record贸 que la diversi贸n, los amigos y la comunidad eran esenciales para ella.

Lo eran antes del ataque o derrame cerebral y quer铆a que tambi茅n lo fueran despu茅s.

Muchas personas, no solo los sobrevivientes, est谩n retomando sus actividades sociales ahora que se est谩 relajando el frustrante aislamiento de la pandemia de COVID-19. Por lo tanto, parece un buen momento para que los sobrevivientes piensen en oportunidades y opciones para reconstruirse y volver a conectarse con los dem谩s. Es diferente para los sobrevivientes y los compa帽eros de cuidados, por supuesto, as铆 que aqu铆 hay algunas ideas que pueden ayudar:

La diversi贸n: la mayor lecci贸n que hemos aprendido es que tenemos que recordarnos a nosotros mismos que la diversi贸n es muy importante, y ser prudentes a la hora de crearla. Despu茅s del ataque o derrame cerebral, muchas de las cosas que sol铆an ser divertidas dejaron de estar disponibles. Por supuesto, la situaci贸n de cada persona es diferente, pero hemos o铆do historias tan poderosas y motivadoras de sobrevivientes que juegan al golf con un solo brazo; que hacen cruceros con Aphasia Recovery Connection; que andan en bicicletas de tres ruedas; que se re煤nen a tomar un caf茅 todas las semanas con un amigo 铆ntimo al que no le importa que se tarde mucho en mantener una conversaci贸n; que hacen rompecabezas; que cocinan; que trabajan en el jard铆n鈥� la lista es interminable.

Un tema com煤n de estas historias es la adaptaci贸n. A veces con la ayuda de programas dise帽ados para ayudar, pero a menudo de maneras que la gente simplemente descubre. En nuestro caso, descubrimos el, conocido como BORP. Este programa cuenta con un magn铆fico programa de ciclismo adaptado en Berkeley, California. El BORP nos present贸 una bicicleta t谩ndem con la que podemos recorrer largas distancias c贸modamente, sin que la espasticidad constante de Deb le provoque calambres en la pantorrilla.

Los amigos: aislarse es una reacci贸n habitual tras un ataque o derrame cerebral, sobre todo si se padece afasia. Es natural. Todo es mucho m谩s dif铆cil. A menudo no puedes hacer lo que todo el mundo quiere hacer, al menos no tan r谩pido. Nos sentimos afortunados de que muchos de nuestros amigos se hayan esforzado por hacer que las cosas funcionen para nosotros, tanto cuando estamos juntos como cuando Debra est谩 sola. Tambi茅n hemos descubierto, y muchos otros han compartido historias similares, que a los amigos les encanta que les digas lo que necesitas. Muchos amigos se distancian por no saber qu茅 decir o hacer para apoyarte. Sin embargo, muchas veces eso no es lo que quieren.

Un cambio para nosotros fue reducir nuestro c铆rculo de amigos. Pasamos m谩s tiempo con nuestros amigos m谩s 铆ntimos y menos con amigos ocasionales. Hemos hablado con algunos sobrevivientes que no han podido mantener las amistades que ten铆an antes del ataque o derrame cerebral, pero que les ha ido muy bien creando nuevas amistades, a menudo con otros sobrevivientes y compa帽eros de cuidados. Y eso nos lleva a鈥�

La comunidad: para nosotros, y las investigaciones sugieren que es as铆 para la mayor铆a de las personas, formar parte de una comunidad contribuye en gran medida a la felicidad. Sin embargo, el ataque o derrame cerebral arranca a algunos sobrevivientes de las comunidades que antes disfrutaban. Para quienes se ven obligados a dejar su trabajo, perder la comunidad laboral puede ser muy duro. Muchos sobrevivientes describen la p茅rdida de conexi贸n con viejos amigos, pero otros comparten el enorme logro de mantener sus comunidades de amigos. Algunos sobrevivientes y compa帽eros de cuidados que hemos conocido se han acercado mucho a comunidades religiosas, tanto nuevas como viejas.

Recientemente hemos experimentado el poder de la comunidad de una forma diferente. Si bien Debra recibi贸 un apoyo importante de algunos grupos de sobrevivientes de la a los que se uni贸 poco despu茅s del ataque o derrame cerebral, la mayor铆a de las veces busc贸 el apoyo de sus amigos. Pero nuestro trabajo con Stroke Onward, y el crecimiento inducido por la pandemia de los 鈥済rupos de apoyo virtuales鈥�, nos ha dado una perspectiva mucho mejor del poder que pueden tener estos grupos a la hora de crear una comunidad de apoyo.

Debra y Flannery O'Neil, directora ejecutiva de Stroke Onward y tambi茅n sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, dirigen un grupo de apoyo a sobrevivientes centrado en la 鈥渞econstrucci贸n de la identidad鈥� a trav茅s de un programa virtual desarrollado en respuesta al aislamiento durante la pandemia.

Este programa gratuito, llamado Conexiones Virtuales, cuenta con 2,300听miembros de 45听pa铆ses y organiza 20 o m谩s sesiones virtuales cada semana. Steve y Flannery est谩n organizando una sesi贸n similar espec铆fica para compa帽eros de cuidados. Tambi茅n nos hemos unido a grupos de apoyo de todo el pa铆s; esto solo es posible porque muchos grupos que antes eran presenciales ahora son virtuales.

Estamos viendo c贸mo estas comunidades ayudan a los sobrevivientes y a los compa帽eros de cuidados en el proceso de . Si deseas unirte a un grupo de apoyo para sobrevivientes, pero no sabes por d贸nde empezar, consulta el 听Ser谩 interesante ver c贸mo evolucionan estos grupos a medida que salimos de la pandemia.

En Stroke Onward, acabamos de lanzar material de discusi贸n de libros adaptados a la afasia y destinados a grupos de apoyo para ayudar a personalizar y profundizar la experiencia de leer 鈥淚dentity Theft鈥�. Tambi茅n estamos pensando en c贸mo podr铆amos contribuir al crecimiento de grupos de apoyo virtuales que puedan crear un acceso m谩s equitativo a una comunidad tan importante para reconstruir vidas gratificantes despu茅s de un ataque o derrame cerebral.

Nos encantar铆a que nos contaras c贸mo te diviertes, haces amigos y creas comunidad, o qu茅 dificultades encuentras para conseguirlo. Env铆anos un correo electr贸nico a听[email protected]