El apoyo entre pares: un componente fundamental para la recuperaci贸n tras un ataque o derrame cerebral
En esta columna, Flannery O'Neil, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral y directora ejecutiva de Stroke Onward, comparte su experiencia personal de recuperaci贸n tras un ataque o derrame cerebral y sus repercusiones emocionales. Como compartieron Debra Meyerson y Steve Zuckerman, fundadores de Stroke Onward, en su , el proceso emocional en la recuperaci贸n es el centro de la misi贸n de Stroke Onward. Le pidieron a Flannery que compartiera 尘谩蝉 sobre su historia personal y un recurso clave que la ha beneficiado enormemente, el poder del apoyo entre pares.
Durante las semanas anteriores al ataque o derrame cerebral, me sent铆a mal, con s铆ntomas confusos y no tan confusos que indicaban que algo no estaba bien. Pero, como cualquier persona joven, pens茅 que 辫辞诲谤铆补 olvidarlo y hablarlo con mi m茅dico en una pr贸xima cita. Sin embargo, el ataque o derrame cerebral no se adapta a nuestro calendario. A mitad de una frase en el trabajo, tuve un ataque o derrame cerebral que me dej贸 incapacitada para hablar o utilizar el lado derecho del cuerpo.
Ten铆a 34听a帽os.
M谩s tarde, supe que los ataques o derrames cerebrales pueden ocurrir a cualquier edad y que en los EE.听UU. entre el 10% y el 15% de ellos se producen en personas de entre 18 y 45听a帽os. Pero en aquel momento, me qued茅 at贸nita con este diagn贸stico. Para complicar a煤n 尘谩蝉 mi situaci贸n, viv铆a en una peque帽a comunidad rural. Aunque ten铆a la suerte de que hab铆a un hospital cerca, en ese hospital no se suelen ver ataques o derrames cerebrales y, cuando se ven, suelen ser en personas d茅cadas mayores que yo. A pesar de llegar al hospital poco despu茅s de que empezaran mis s铆ntomas, no recib铆 tratamiento para mi derrame cerebral hasta horas despu茅s y pude empezar mi proceso de recuperaci贸n.
Volv铆 a casa tras unos d铆as en el hospital e inmediatamente empec茅 a concentrarme en la rehabilitaci贸n ambulatoria con logopedas, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales. Mis principales problemas f铆sicos eran la fatiga, la afasia, la acalculia (dificultad para realizar tareas matem谩ticas) y la falta de sensibilidad en el lado derecho. Despu茅s de varios meses de logopedia, pude recuperar el habla y la capacidad de hacer cuentas. Pero no he vuelto a ser la misma que antes del ataque o derrame cerebral en lo que respecta a mi fatiga y mis problemas de sensibilidad en el lado derecho. En general, s茅 que tengo suerte de haberme recuperado casi por completo, al menos en lo f铆sico.
El impacto emocional ha sido lo 尘谩蝉 dif铆cil para m铆. Mis preocupaciones crecieron r谩pidamente. 驴Volver铆a a tener otro ataque o derrame cerebral? 驴C贸mo iba a ser mi vida? 驴Podr铆a volver a trabajar? Y pronto supe que lo que hab铆a causado mi ataque o derrame cerebral era una enfermedad gen茅tica, lo que significa que 辫辞诲谤铆补 repetirse. En un abrir y cerrar de ojos, mi identidad de treinta帽era despreocupada y sana hab铆a desaparecido y hab铆a sido sustituida por la de una persona con una enfermedad grave y cr贸nica.
Ap贸yate en tu red de apoyo.
Sufrir un ataque o derrame cerebral puede generar mucho aislamiento. Al principio de mi recuperaci贸n, me apoy茅 mucho en mi marido, mi madre y algunos amigos 铆ntimos. Ya fuera una comida casera, el transporte a mis citas terap茅uticas o simplemente pasar tiempo juntos, su ayuda fue muy importante. Pod铆a sentir su amor y eso me ayud贸 a curarme. Los estudios han demostrado que las redes de apoyo fuertes est谩n relacionadas con un mayor bienestar mental y una mejor recuperaci贸n f铆sica despu茅s de un ataque o derrame cerebral.
Pero a medida que los d铆as se convert铆an en meses, empec茅 a sentir que me faltaba algo. Aunque mis amigos y mi familia eran emp谩ticos, necesitaba estar con personas que hubieran recorrido el mismo camino que yo y comprendieran 尘谩蝉 profundamente lo que estaba viviendo.
El apoyo entre pares es algo que no tiene precio.
A menudo me sent铆a como si tuviera las palabras 鈥ataque o derrame cerebral鈥 estampadas en la frente para que todo el mundo las viera y no hab铆a forma de escapar de lo que me hab铆a pasado. Ning煤n tipo de consuelo por parte de mis amigos y familiares pod铆a aliviar estos sentimientos, as铆 que empec茅 a explorar mis opciones para encontrar un grupo de compa帽eros con los que pudiera conectarme, una tarea nada f谩cil en una ciudad de 16,000 habitantes.
Finalmente encontr茅 un grupo de lesiones cerebrales traum谩ticas (LCT) cerca de mi casa y me sorprendi贸 la conexi贸n que sent铆 despu茅s de una sola reuni贸n. Este grupo me recibi贸 con los brazos abiertos y me ayud贸 a comprender que no estaba sola. Muchas otras personas hab铆an recorrido este camino antes que yo. Aunque el ataque o derrame cerebral y las LCT son diferentes, tienen muchas cosas en com煤n. Participar en este grupo fue mi primer paso en mi largo proceso para encontrar apoyo entre pares. Aparte de la logopedia para trabajar en mis problemas de habla y matem谩ticas, esta ha sido la parte 尘谩蝉 impactante de mi recuperaci贸n.
Muchos sobrevivientes experimentan el valor significativo del apoyo entre pares
Investigaciones recientes refuerzan el valor de participar en grupos de apoyo. 鈥淟os grupos de apoyo entre pares cumplen un rol importante en la recuperaci贸n tras un ataque o derrame cerebral, ya que ofrecen herramientas para enfrentar la situaci贸n de forma eficaz, alivian el estr茅s psicol贸gico y crean una v铆a de escape para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y sus cuidadores鈥.
Poco despu茅s de unirme a Stroke Onward, conoc铆 a otra joven sobreviviente, Kaitlyn Fieseler (a la que se ve al principio de su recuperaci贸n del ataque o derrame cerebral en esta foto con sus hermanas), cuya recuperaci贸n tambi茅n se vio significativamente beneficiada por la conexi贸n con compa帽eros en una etapa vital similar. Kaitlyn tambi茅n ten铆a poco 尘谩蝉 de 30听a帽os cuando un accidente la dej贸 con un ataque o derrame cerebral devastador, una afasia importante y, finalmente, depresi贸n.
A Kaitlyn le costaba mucho conectar con alguien en su programa de recuperaci贸n de lesiones cerebrales debido a la gran diferencia de edad entre ella y los de尘谩蝉 participantes. Muchos de ellos ya hab铆an pasado por hitos importantes como casarse, tener hijos y jubilarse.听 Intent贸 ir a diferentes excursiones para sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a reuniones de grupo, pero segu铆a siendo, por mucho, la 尘谩蝉 joven.听 Esta desconexi贸n dificultaba el progreso de Kaitlyn en su recuperaci贸n, tanto f铆sica como emocional.
Con el tiempo, Kaitlyn conoci贸 grupos de afasia y ataque o derrame cerebral en Internet. Al encontrar sobrevivientes 尘谩蝉 cercanos a su edad y etapa vital, por fin se sinti贸 c贸moda siendo ella misma. Conocer a otras personas de alrededor de 30听a帽os con afasia le dio el sentido de pertenencia y aceptaci贸n que le faltaba en la vida.
驴D贸nde puedes encontrar apoyo de pares?
Hay muchas formas diferentes de apoyo entre pares que se adaptan a tus preferencias: grupos de apoyo, sesiones individuales, grupos de chat y mucho 尘谩蝉. Te recomiendo que pruebes distintos tipos de apoyo entre pares para ver qu茅 te funciona mejor. Afortunadamente, muchas comunidades ofrecen opciones presenciales. Y la explosi贸n de reuniones virtuales durante y despu茅s del Covid-19, ha permitido a los sobrevivientes de todo el pa铆s y del mundo conectarse y apoyarse mutuamente. Estos son algunos de mis lugares favoritos para buscar apoyo entre compa帽eros:
- : esta herramienta de b煤squeda contiene cientos de grupos en EE.听UU.
- : ofrece sesiones de grupo diarias sin cargo sobre una amplia gama de temas para personas con afasia.
- : utiliza esta herramienta para encontrar una filial cercana donde puedan ofrecer opciones de apoyo.
- : los podcasts son una gran opci贸n para escuchar historias de sobrevivientes y beneficiarse de las experiencias de otras personas.
Si a煤n no has experimentado el apoyo entre pares en tu recuperaci贸n, te animo a que lo pruebes. Ha sido una de las claves importantes para desbloquear la curaci贸n duradera en mi proceso emocional. Tambi茅n ha sido esencial para reconstruir mi identidad despu茅s del ataque o derrame cerebral. En Stroke Onward, hemos recibido muy buenos comentarios sobre los efectos positivos de la lectura del libro de Debra, , para discusi贸n con los compa帽eros utilizando nuestras . Todos somos seres sociales y anhelamos estar conectados con los de尘谩蝉 a trav茅s de experiencias compartidas. Tener un ataque o derrame cerebral puede aislarnos mucho, interrumpiendo nuestras conexiones con los de尘谩蝉, especialmente en el caso de las personas con afasia. El apoyo entre pares es una forma importante de crear nuevos v铆nculos que te ayuden en tu recuperaci贸n f铆sica y emocional.
Nos encantar铆a conocer tu opini贸n. Si tienes alguna opini贸n sobre esta columna, experiencias que te gustar铆a compartir, ideas que te gustar铆a que sigui茅ramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, env铆anos un correo electr贸nico a [email protected].
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Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33听a帽os y 鈥渃ompa帽ero de cuidados鈥 tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organizaci贸n sin fines de lucro para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucci贸n de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.
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