秘密研究所

En 2010, el grave ataque o derrame cerebral que tuvo Debra puso nuestro mundo patas para arriba. Dej贸 el alma en todo tipo de terapias durante tres a帽os, confiada en que volver铆a a su trabajo como profesora en Stanford. Su afasia, una enfermedad que dificulta el habla a algunos sobrevivientes de ataque o derrame cerebral, lo hac铆a imposible. Y entonces empez贸 su segunda crisis: la crisis de identidad.

Tuvimos suerte. Debra era una acad茅mica que hab铆a estudiado la identidad. Con nuevas discapacidades y habiendo perdido su carrera, estaba reflexionando sobre su propia identidad: 鈥溌縌ui茅n soy ahora?鈥�

Decidi贸 escribir un libro, y el proceso de redacci贸n, que dur贸 cinco a帽os, la llev贸 en una exploraci贸n de su identidad que result贸 fundamental para su recuperaci贸n. Tambi茅n la ayud贸 a encontrar una nueva forma de devolverle el sentido y el prop贸sito a su vida. En 2019, casi nueve a帽os despu茅s de su ataque o derrame cerebral, (Robo de identidad: Redescubrirse despu茅s de un ataque o derrame cerebral) lleg贸 a las estanter铆as y a los servicios de audiolibros. Al mismo tiempo, formamos .

Estamos eternamente agradecidos a los m茅dicos que mantuvieron con vida a Debra y la ayudaron a recuperar la salud. Estamos igualmente agradecidos a todos los terapeutas que la han ayudado (y siguen ayud谩ndola) a recuperar sus capacidades f铆sicas y del habla. Pero tambi茅n hemos aprendido, casi siempre por nuestra cuenta, que hay otra parte igual de importante en el proceso de recuperaci贸n: el proceso emocional para reconstruir la identidad y una vida gratificante frente a las discapacidades que puedan quedar.

Se est谩 haciendo un gran trabajo, pero necesitamos mucho m谩s.

Escribir Identity Theft nos hizo darnos cuenta de que hay una enorme brecha en el sistema m茅dico para los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales en lo que respecta al apoyo en su proceso emocional para reconstruir una vida gratificante. El sistema de atenci贸n a las personas que han sufrido un ataque o derrame cerebral presta muy poca atenci贸n a este proceso cr铆tico; a menudo, ninguna. Los sobrevivientes, las familias y los profesionales nos lo repiten una y otra vez.

De ninguna manera somos los primeros en detectar esta carencia. Hay gente que est谩 haciendo un trabajo incre铆ble para intentar cubrirla. Colaboramos con logopedas que ayudan a personas con afasia. Hemos encontrado excelentes psic贸logos y otros profesionales de la salud mental que se preocupan mucho por ofrecer este apoyo.

Pero en relaci贸n con la necesidad, la falta de recursos es atroz. En el sistema de atenci贸n de ataques o derrames cerebrales de los EE.听UU., este problema no se reconoce ni se apoya de forma significativa. Estamos hablando de m谩s de 9听millones de sobrevivientes de ataque o derrame cerebral, con m谩s de 600,000 nuevos sobrevivientes cada a帽o.

驴C贸mo es un proceso emocional durante la recuperaci贸n?

Acabamos de publicar en nuestro sitio web un que responde a esta pregunta con mayor detalle. Esperamos que le eches un vistazo.

Uno de los componentes fundamentales del proceso emocional del que m谩s se habla es el reconocimiento y la obtenci贸n de ayuda para trastornos mentales como la depresi贸n y la ansiedad. Aunque los recursos son escasos, vemos que las instituciones de los sistemas de atenci贸n al ataque o derrame cerebral buscan estos trastornos mentales despu茅s del ataque o derrame cerebral e intentan dirigir a las personas hacia la ayuda adecuada.

Pero el proceso emocional es mucho m谩s que eso. Cuando se les pregunta, la mayor铆a de los sobrevivientes dicen experimentar emociones fuertes, frecuentes y a veces r谩pidamente cambiantes despu茅s de un ataque o derrame cerebral. Var铆an enormemente de una persona a otra y a lo largo del tiempo. Pero son habituales, son de esperar y no deben ignorarse, reprimirse ni disculparse.

Es aqu铆 donde los sobrevivientes denuncian una atenci贸n y un apoyo insuficientes. Y es aqu铆 donde vemos la urgencia de un cambio en los sistemas de atenci贸n al ataque o derrame cerebral para ayudar a los sobrevivientes a superar estas emociones mientras reconstruyen sus identidades y sus vidas.

Perm铆tete hacer el duelo

Mientras investig谩bamos sobre Identity Theft, llegamos a apreciar la gran cantidad de trabajos desarrollados para apoyar a las personas que sufren la p茅rdida de un ser querido. Los ataques o derrames cerebrales ocurren de forma inesperada y pueden dejar la vida del sobreviviente hecha un desastre.

Muchos sobrevivientes describen la sensaci贸n de haber 鈥減erdido su antiguo yo鈥�, incluso cuando las discapacidades son menores. Esa p茅rdida puede parecerse mucho a perder a un ser querido. Debra describe las emociones tan fuertes y similares que sinti贸 al perder su antiguo yo y al perder a su padre unos 15听a帽os antes.

Hay muchas herramientas y recursos disponibles para ayudar en el proceso de duelo, y creemos que pueden ayudar a los sobrevivientes de ataque o derrame cerebral a procesar las emociones que la mayor铆a de ellos, si no todos, experimentan. trata esto con m谩s detalle, en particular el valor de las cinco etapas del duelo como marco para ayudar a comprender y procesar tus sentimientos. Tambi茅n ofrece algunos v铆nculos 煤tiles.

Reconstruir la IDENTIDAD en la recuperaci贸n

Una de las cosas m谩s importantes que pierden muchos sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral es su identidad, su sentido de qui茅nes son. Un aspecto fundamental del proceso emocional en la recuperaci贸n es recobrar ese sentido de uno mismo, descubrir qui茅n eres ahora. Y lo que es a煤n m谩s importante, saber qui茅n quieres ser ahora. Reconstruir la identidad implica 鈥渞ecuperar las piezas que tienen m谩s significado鈥� para nosotros. Hacerlo es fundamental para devolver el sentido, el prop贸sito y el placer a nuestras vidas.

Cuando pienses en qui茅n eres y qui茅n quieres ser, recuerda:

• Todos tenemos m煤ltiples identidades: la identidad no es algo est谩tico. Es una mezcla de nuestros deseos y ambiciones, nuestras asociaciones y roles, nuestros valores y nuestras relaciones, y nuestras emociones y pensamientos. (Identity Theft, 2019)
• Las identidades son din谩micas: un ataque o derrame cerebral cambia a las personas en un momento. Es importante recordar que todos cambiamos constantemente. Incluso sin eventos traum谩ticos, ninguno de nosotros es la misma persona que era 5, 10 o 20听a帽os atr谩s.
• Nuestras relaciones influyen en nuestra identidad: somos quienes somos en el contexto de las personas y las comunidades que nos rodean. Despu茅s de un ataque o derrame cerebral, las relaciones pueden cambiar. Pero recuerda que podemos elegir con qui茅n pasamos nuestro tiempo, qui茅n queremos que nos ayude a definirnos mientras nos reconstruimos.
• La identidad es una elecci贸n: las discapacidades pueden limitar las opciones, pero no tienen por qu茅 dictar qui茅nes somos. La pregunta no es solo 鈥溌縬ui茅n soy ahora?鈥�, sino 鈥溌縬ui茅n quiero ser ahora?鈥�

Buscar herramientas para reconstruir identidades y vidas gratificantes

Todo el mundo debe trabajar todo lo que pueda y quiera recuperar sus capacidades. Debra sigue trabajando duro para conseguirlo casi 12听a帽os despu茅s de su ataque o derrame cerebral.

Pero no definas el 茅xito de tu recuperaci贸n como tu 茅xito en recuperar las capacidades anteriores. Intenta aceptar que algunos cambios pueden ser permanentes y acepta la oportunidad de reconstruir una vida plena y gratificante a pesar de esos cambios. para obtener algunos consejos pr谩cticos y recursos para apoyar esta parte del proceso de recuperaci贸n.

Un sistema de atenci贸n al ataque o derrame cerebral que apoye plenamente el proceso emocional de cada sobreviviente en su recuperaci贸n.

驴No ser铆a genial? Esa es nuestra visi贸n en Stroke Onward. Durante tres a帽os, hemos organizado nuestro trabajo para sentar las bases para mover el sistema en esta direcci贸n.

Hemos colaborado con personas y organizaciones incre铆bles. Hemos creado material que sabemos que no es m谩s que una gota en un balde de agua para satisfacer las necesidades.

Entre otras cosas, hemos empezado a comprender los sistemas de formaci贸n de la pr贸xima generaci贸n de profesionales de la atenci贸n al ataque o derrame cerebral y hemos introducido el proceso emocional en el plan de estudios de logopedia. Estamos haciendo un 鈥渧iaje de aprendizaje鈥� con destacados profesionales de la salud mental para entender c贸mo su experiencia puede contribuir a un sistema que apoye m谩s plenamente a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a sus familias.

Cambiar el sistema de atenci贸n al ataque o derrame cerebral llevar谩 d茅cadas. Y requerir谩 la colaboraci贸n eficaz de personas tanto de dentro como de fuera del sistema de salud tradicional. Sobre todo, se necesitar谩n la voz y la participaci贸n activas de los sobrevivientes y sus familias, las personas a las que se supone que el sistema debe servir.

驴Colaborar谩s con nosotros?
Sinceramente, a煤n no sabemos exactamente cu谩l es la mejor manera de colaborar con cada uno de ustedes. Lo descubriremos con el tiempo. Esperemos que ustedes nos ayuden a hacerlo con eficacia. Estamos ampliando nuestro equipo, enfocando mejor nuestras prioridades y perfeccionando nuestro sistema para colaborar eficazmente con nuestra comunidad.

Participa en un movimiento creciente para mejorar los sistemas de atenci贸n al ataque o derrame cerebral .
Necesitamos tu voz y tus ideas.

No te bombardearemos con correos electr贸nicos, pero nos mantendremos en contacto. Con el tiempo, crearemos m谩s formas para que participes activamente en la medida que quieras. Juntos podemos crear sistemas de atenci贸n al ataque o derrame cerebral que apoyen plenamente el proceso emocional de cada sobreviviente en su recuperaci贸n.

听

Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33听a帽os y 鈥渃ompa帽ero de cuidados鈥� tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organizaci贸n sin fines de lucro para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucci贸n de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.

听