Compromiso vital: feliz, triste y fundamental para la recuperaci贸n
A medida que hemos reconstruido nuestras vidas desde el ataque o derrame cerebral de Debra hace 11听a帽os, hemos participado cada vez m谩s en los numerosos eventos y actividades de la vida, y eso ha sido una gran parte de nuestro avance y diversi贸n.
Sin embargo, con las discapacidades que tiene Debra, ese compromiso suele implicar dificultades. Necesita ayuda de formas que no le gustan, todo le lleva m谩s tiempo y algunas actividades est谩n fuera de su alcance. Con su afasia, conversar es dif铆cil y, a menudo, agotador. Steve tiene que estar preparado para ayudarla. Normalmente disfrutamos de la excursi贸n: los amigos, los lugares que vemos y las cosas que hacemos. Aun as铆, poco despu茅s de llegar a casa, Debra suele sentirse un poco triste, frustrada porque las cosas no fueron 鈥渃omo antes鈥�.
El mes pasado nos comprometimos a lo grande. Calvin, el hijo mayor de nuestros 铆ntimos amigos Russ y Monique Johnson, celebr贸 su boda con su esposa, Marcela. Era la tercera vez que planeaban la celebraci贸n, cancelada en dos ocasiones anteriores debido a la pandemia de COVID-19. Nuestro hijo mayor, Danny, formaba parte de la comitiva nupcial de Calvin, y pudimos aprovechar muy bien el viaje. Pasamos cuatro d铆as con Danny y su prometida, Dhivya, antes del fin de semana de la boda. Fue muy especial.
En la boda, disfrutamos un tiempo muy agradable con amigos 铆ntimos con los que llevamos d茅cadas disfrutando. Tambi茅n conocimos a nuevos amigos, estrechando lazos r谩pidamente gracias a nuestra amistad en com煤n con Russ y Monique. Bailamos como no lo hac铆amos desde hac铆a a帽os. Bailamos todos juntos, con nuestros amigos y con los amigos de Danny: nos llenamos de su energ铆a juvenil.
Ciclos de dolor
Al d铆a siguiente, revivimos toda la diversi贸n, y tambi茅n hablamos de algunos momentos m谩s dif铆ciles de aquella noche. Steve describi贸 un 鈥渃iclo de pensamientos鈥� mientras observaba la pista de baile. Refleja el tipo de pensamientos que ha tenido durante 11听a帽os, pero de los que solo ahora ha empezado a hablar con Debra.
El mon贸logo interno de Steve era m谩s o menos as铆: 鈥淵a no podemos bailar como antes. Tengo que estar preparado para ayudar a Deb a ir al ba帽o, ya que la pasarela es irregular. Interrumpo mis conversaciones para ayudar a Deb con las suyas. No puedo ir a charlar con Danny y unos amigos al otro lado de la sala porque tengo que quedarme cerca. Es realmente agotador estar 鈥榙e guardia鈥� casi todo el tiempo. La vida se ha vuelto realmente m谩s dura y menos divertida鈥�.
Afortunadamente, mir贸 a su alrededor, record贸 lo afortunados que son en muchos sentidos y tambi茅n pens贸: 鈥渆s realmente estupendo que Deb quiera hacer tantas cosas a pesar de sus dificultades, para que podamos seguir viviendo una vida plena y divertida鈥�.
En alg煤n momento de la noche, en realidad dos o tres, Debra pas贸 por 鈥渃iclos de duelo鈥� similares. Por supuesto, los cambios en su experiencia son m谩s sustanciales. Su dolor es m谩s profundo. Sus emociones dif铆ciles suelen durar m谩s tiempo. Pero cada vez ella tambi茅n era capaz de volver a pensamientos de gratitud: pensar en lo afortunados que son de poder hacer lo que hacen.
Ya hemos escrito antes sobre las seis etapas del duelo: negaci贸n, ira, negociaci贸n, depresi贸n, aceptaci贸n y significado (K眉bler Ross, 1969; Kessler, 2019). Hemos escrito sobre el hecho de que no hay un progreso lineal. Las personas que est谩n de duelo (como los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral y sus compa帽eros de cuidados) pueden superar una etapa por un tiempo, solo para volver a caer en ella m谩s tarde.
La reciente experiencia de la boda y las conversaciones posteriores nos recordaron que estos 鈥渃iclos de duelo鈥� probablemente han llegado para quedarse. Participar en actividades placenteras, fundamentales para reconstruir una vida gratificante, puede desencadenar estos ciclos.听
Deshacerse del anillo
La conversaci贸n que mantuvimos despu茅s de la boda, y escribir sobre ella para esta columna, fue muy dif铆cil. En particular, es duro para Debra o铆r (y ver por escrito) c贸mo 鈥渟u鈥� ataque o derrame cerebral hace la vida de Steve m谩s dif铆cil y menos agradable en aspectos significativos. En varias ocasiones durante los 煤ltimos 11听a帽os ella ha dicho 鈥渆star铆as mejor sin m铆鈥�. Y lo ha pensado muchas m谩s veces sin decirlo. Steve no est谩 de acuerdo y le recuerda que 鈥渆l ataque o derrame cerebral es una enfermedad familiar鈥�, pero la culpa es una emoci贸n poderosa.
驴Ser铆a mejor que Steve no compartiera sus sentimientos de p茅rdida? 驴Que no escribi茅ramos una columna sobre ello?听 Creemos que no. En nuestra , Steve describi贸 la Teor铆a del anillo de apoyo: Debra en el centro, Steve en su papel de principal apoyo est谩 en el segundo anillo. Nuestros hijos y la madre de Debra est谩n en el tercero, y as铆 sucesivamente.听 La teor铆a sugiere que dondequiera que est茅s en ese anillo, apoyas a todos los que est谩n m谩s cerca del centro (todos los que apoyan a Debra) y solo te quejas o pides ayuda a los que est谩n en anillos fuera del tuyo.
En una sesi贸n reciente con una terapeuta a la que hemos acudido juntos y por separado, ella sugiri贸 que, si realmente deseamos reconstruir nuestra relaci贸n como pareja (que es lo que queremos), quiz谩 sea hora de 鈥渄eshacernos del anillo鈥�. Debemos ser sinceros sobre lo que es dif铆cil, apoyarnos mutuamente y superar juntos las cosas dif铆ciles. Esto no fue as铆 durante bastante tiempo despu茅s del ataque o derrame cerebral, pero ahora nos parece la 煤nica manera de reconstruir la vida que queremos juntos.
Gestionar el dolor, no evitarlo
Recordamos una conferencia que escuchamos de un psic贸logo que hablaba sobre el trastorno de estr茅s postraum谩tico. Coment贸 que el estr茅s generalmente proviene de un acontecimiento desencadenante, algo que recuerda a la persona el trauma original. Algunas personas con TEPT intentan evitar esos acontecimientos desencadenantes para evitar el nuevo estr茅s que podr铆an causar. Pero el verdadero objetivo no es evitarlos, sino aprender a gestionar las emociones que crean y, por lo tanto, disminuir (y finalmente eliminar) el estr茅s. Esa es la 煤nica manera de que una persona con TEPT pueda vivir una vida plena sin temer el pr贸ximo acontecimiento desencadenante.
Del mismo modo, no queremos evitar volver a participar en actividades que pueden aportarnos tanto placer y satisfacci贸n, aunque sepamos que nos recordar谩n lo que hemos perdido y desencadenar谩n nuevos ciclos de dolor. M谩s bien, queremos mejorar y centrarnos en lo que todav铆a tenemos, o hemos ganado, y no en lo que hemos perdido. Cuando lo conseguimos, disfrutamos de nuestro compromiso con la vida y los ciclos de duelo se hacen menos frecuentes, menos intensos y m谩s cortos. Pero probablemente nunca dejaremos de tenerlos. Hemos perdido mucho, especialmente Debra, y nunca dejaremos de lamentarlo. 颅Pero creemos que podemos gestionar nuestro duelo, superar nuestra p茅rdida aunque no la superemos, y reconstruir con 茅xito vidas gratificantes.
Nos encantar铆a conocer tu opini贸n. Si tienes alguna opini贸n sobre esta columna, experiencias que te gustar铆a compartir, ideas que te gustar铆a que sigui茅ramos explorando o cualquier otro tipo de aporte, env铆anos un correo electr贸nico a [email protected]. Y echa un vistazo a nuestra y visita , donde puedes participar y seguir nuestro viaje en bicicleta de 4,300听millas (6,920听km) desde Oreg贸n a Boston (del 19 de mayo al 26 de agosto de 2022) para concienciar sobre el ataque o derrame cerebral, la afasia y la importancia del proceso emocional en la recuperaci贸n.
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Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33听a帽os y 鈥渃ompa帽ero de cuidados鈥� tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organizaci贸n sin fines de lucro para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucci贸n de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.
