Relaciones bajo presi贸n
Todas las relaciones tienen sus desaf铆os. Todas implican fricci贸n y estr茅s. Todas se ven sometidas a presiones ocasionalmente.
Si uno de los miembros de una relaci贸n sufre un ataque o derrame cerebral, la relaci贸n se ve invariablemente sometida a una presi贸n adicional.
鈥淢i marido se hab铆a convertido en enfermero para cuidarme鈥�, dijo Julia Fox Garrison cuando la entrevistamos mientras escrib铆a (Robo de identidad). 鈥淣i siquiera pod铆a ser esposa鈥�.
Habl贸 de la tensi贸n que eso supuso para su relaci贸n durante m谩s de un a帽o. Pero entonces se dio cuenta de que hab铆a muchas maneras de ser esposa, y hablaron abiertamente de redefinir su relaci贸n y trabajar juntos en ello. En nuestra hablamos de la importancia de las aventuras en la recuperaci贸n, no solo para divertirse, sino tambi茅n como oportunidades de crecimiento. Pero las aventuras tambi茅n pueden sumar presi贸n a una relaci贸n.
A menudo, uno o ambos miembros de la pareja, al menos hasta cierto punto, est谩n ansiosos por la aventura. A menudo, gran parte de la planificaci贸n recae en una sola persona. Las aventuras que te sacan de tu entorno y rutinas normales pueden crear ansiedad en una persona con discapacidad y a帽adir exigencias a la pareja a la hora de apoyar al sobreviviente.
Eso qued贸 definitivamente reforzado durante nuestra reciente gran aventura: Stroke Across America. Recorrimos 4,548听millas (7,320听km) en t谩ndem desde Astoria (Oreg贸n) hasta Boston (Massachusetts). Pedaleamos para generar conciencia sobre el ataque o derrame cerebral, la afasia y la importancia cr铆tica del proceso emocional en la recuperaci贸n. Tambi茅n quer铆amos hacer algo que realmente nos gusta hacer juntos.
Tuvimos el gran placer de que nos acompa帽aran cuatro personas maravillosas: Michael Obel-Omia, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, que vive con afasia; Whitney Hardy, amiga 铆ntima de la familia y sobreviviente de una lesi贸n cerebral traum谩tica; y Emily Talkow y Alex Rubin, dos incre铆bles becarios de verano de la Universidad de Washington, St. Louis. Tambi茅n contamos con un gran equipo de apoyo rotativo, dirigido y organizado por Arlen Hall. Si te interesa, consulta y nuestro .
El viaje fue incre铆ble en muchos sentidos. Fue incluso mejor de lo que imagin谩bamos: este pa铆s es espectacularmente bello, especialmente cuando se disfruta a 12听millas (20听km) por hora. Nuestro equipo se convirti贸 en una familia.
Nuestros 16 , organizados con la ayuda de incre铆bles , ayudaron a concienciar y a crear comunidades que ayudar谩n a avanzar en el trabajo para apoyar mejor a los sobrevivientes de ataques o derrames cerebrales y a sus familias. Los sobrevivientes, los compa帽eros de cuidados y los profesionales de la atenci贸n al ataque o derrame cerebral que conocimos tanto en estos eventos como en otros lugares fueron una gran fuente de inspiraci贸n. La importante presencia en los medios de comunicaci贸n hizo que se conocieran y comprendieran mejor el ataque o derrame cerebral y la afasia. Podr铆amos seguir.
Pero el viaje tambi茅n fue muy estresante. Nos someti贸, a nosotros y a nuestra relaci贸n, a mucha presi贸n. Debido a la espasticidad de su pierna y brazo derechos, Debra se estira mucho todos los d铆as, sobre todo antes y despu茅s de hacer ejercicio. As铆 que en este viaje tuvo que estirar durante una hora antes de cada viaje, y otros 45听minutos despu茅s.
Se estiraba tanto o m谩s en nuestros d铆as en los que no pedale谩bamos. A Debra le resultaba muy frustrante no poder estar con el grupo y apoyarlo. Tareas rutinarias como buscar un caf茅 y desayunar eran m谩s complicadas y dif铆ciles lejos de nuestra configuraci贸n normal. Salir a la carretera a las 8:30 cada ma帽ana (antes si hac铆a mucho calor) generaba mucho estr茅s.
Nuestra bicicleta y nuestro equipo de ciclismo requieren mucha preparaci贸n cada d铆a, guardarlos despu茅s de las salidas, y mantenimiento y reparaciones peri贸dicas a lo largo del viaje. Eso supon铆a m谩s presi贸n para Steve.
Y no solo and谩bamos en bici. Tambi茅n organiz谩bamos eventos y trat谩bamos de conseguir publicidad para concienciar a la gente, as铆 que a menudo trabaj谩bamos por las tardes y en nuestros d铆as de descanso. Debido a la afasia, es el tipo de trabajo que resulta realmente dif铆cil y frustrante para Debra. A veces no est谩bamos exactamente de acuerdo sobre qu茅 trabajo deb铆a encabezar la lista de prioridades. Naturalmente, tuvimos conflictos. Los 鈥渄铆as de descanso鈥�, aproximadamente uno de cada cinco, los rebautizamos 鈥渄铆as estresantes鈥�.
Entonces, 驴por qu茅 hacerlo? Por muchas razones. Como escribimos en nuestra 煤ltima columna, andar en t谩ndem ha sido una de las formas m谩s importantes que hemos tenido de seguir haciendo algo que nos gusta a los dos. Y era una aventura que encabezaba la 鈥渓ista de cosas para hacer antes de morir鈥� de Steve. 隆Es mejor para los sobrevivientes de un ataque o derrame cerebral que sus compa帽eros de cuidados tambi茅n est茅n contentos!
Resulta que la presi贸n que se sum贸 a nuestra relaci贸n tuvo algunos aspectos positivos: aprendimos de ella. Steve aprendi贸 (o le recordaron con m谩s frecuencia) que, aunque su car谩cter ecu谩nime suele ayudar a nuestra relaci贸n, explotar de vez en cuando no quebraba a Debra. Y lo que es m谩s importante, le permiti贸 saber d贸nde estaba realmente la cabeza (y las emociones) de Steve e inici贸 algunas conversaciones que nos ayudaron a profundizar en nuestra relaci贸n. Aprendimos que hablar m谩s directamente de nuestros desacuerdos pod铆a ayudarnos mucho, pero tambi茅n que no siempre ten铆amos que hablar de eso.
Aunque llevamos 12听a帽os en esto de 鈥渧ivir en recuperaci贸n鈥�, la presi贸n que se sum贸 nos llev贸 a crear una herramienta nueva y realmente 煤til. Reconociendo que a veces nuestros altercados se originaban simplemente por nuestra frustraci贸n por la vida con discapacidades, y no de alguna diferencia significativa, acordamos preguntarnos despu茅s si ambos est谩bamos conformes con la resoluci贸n.
Si la respuesta era 鈥渟铆鈥�, pod铆amos seguir adelante, sin el dolor residual que tan a menudo provoca la siguiente batalla, horas o incluso semanas despu茅s. Si la respuesta era 鈥渘o鈥�, ambos sab铆amos que deb铆amos buscar un tiempo para hablar del tema (pod铆a ser en el momento o m谩s tarde). Es una herramienta que intentamos mantener en nuestra relaci贸n ahora que volvimos a una situaci贸n de menos presi贸n.
Tambi茅n hubo aprendizajes de alto nivel. El viaje profundiz贸 nuestra comprensi贸n y aprecio por tres cosas sobre las que hemos pensado y hablado mucho.
La identidad. En realidad, no se trata de qui茅nes somos. Se trata de qui茅n queremos ser. No se trata de olvidar qui茅n eras antes del ataque o derrame cerebral. Es fundamental darnos permiso de vez en cuando para expresar el malestar que sentimos por la p茅rdida. Esto es lo que llamamos un 鈥渕omento de lamentaci贸n鈥�.
Hubo momentos en los que Deb se enfad贸 much铆simo por tener que depender de Steve, atascada en una bicicleta t谩ndem y de tantas otras maneras. Del mismo modo, Steve a帽oraba la comodidad de despertarse 45听minutos antes de la hora de subirse a la bicicleta, no 2陆听horas, subirse a la bici y estar solo.
Nuestro objetivo es reconocer esos sentimientos, superarlos m谩s r谩pidamente y centrarnos lo mejor posible en aceptar la situaci贸n tal como es para construir las experiencias de la vida que queremos.
笔谤辞辫贸蝉颈迟辞. Esto es muy importante para dar sentido a nuestras vidas e impulsarnos a hacer m谩s. Es lo que llev贸 a Debra a terminar de escribir Identity Theft a pesar de que sus problemas de comunicaci贸n debidos a la afasia hac铆an que esa tarea fuera exasperante a veces.
Tener un prop贸sito en este viaje lo hizo m谩s complicado y aument贸 la presi贸n sobre nosotros. Pero tambi茅n lo hizo mucho m谩s significativo. Y cre贸 muchos momentos inspiradores. Randy Miller, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral con afasia, conmovi贸 a muchos de los 150听asistentes a nuestro evento comunitario en St. Louis cuando dijo: 鈥淓l ataque o derrame cerebral cambi贸 mi vida, pero no me frenar谩鈥�.
Comunidad. No habr铆amos podido cruzar el pa铆s en bicicleta, y mucho menos sobrevivir a este cap铆tulo de nuestras vidas, sin el apoyo de nuestra comunidad: familia, amigos e incluso nuestras redes ampliadas.
Amigos de 50听a帽os ayudaron a organizar nuestros eventos comunitarios. Familiares y amigos pedalearon con nosotros en varios tramos, incluida la 煤ltima semana, y su presencia nos llen贸 de energ铆a. Nos record贸 lo mucho que nuestra comunidad nos apoy贸 a los dos inmediatamente despu茅s del ataque o derrame cerebral de Debra, y el apoyo que le dieron a Steve fue igualmente fundamental. Reconocer que no todos los sobrevivientes tienen una comunidad tan fuerte ha aumentado nuestra determinaci贸n de construir comunidades de apoyo a trav茅s de nuestro trabajo en Stroke Onward.
Emprender proyectos o aventuras sabiendo que someter谩n tu relaci贸n a m谩s presi贸n es, sin duda, una decisi贸n personal. Presumiblemente, hay mucha presi贸n de todos modos. Puesto que la vida despu茅s de un ataque o derrame cerebral suele parecer una batalla, intenta recordar que 鈥渓a presi贸n hace diamantes鈥�, como dijo el general George Patton a sus tropas durante la Segunda Guerra Mundial.
听
Debra Meyerson, sobreviviente de un ataque o derrame cerebral, y Steve Zuckerman, su marido desde hace 33听a帽os y 鈥渃ompa帽ero de cuidados鈥� tras el ataque o derrame cerebral, fundaron la organizaci贸n sin fines de lucro para ayudar a sobrevivientes, familiares y cuidadores a recorrer el camino emocional hacia la reconstrucci贸n de sus identidades y vidas gratificantes. Como escritores invitados, comparten sus experiencias y puntos de vista en su proceso posterior a un ataque o derrame cerebral.
听
